Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung : Ethische, Rechtliche und Sozialwissenschaftliche Perspektiven

• Author: Richter, Gesine.
• TeilnehmendeR: Loh, Wulf.; Buyx, Alena.; Graf von Kielmansegg, Sebastian.
• Year of Publication: 2021
• Language: German
• Physical Description: 1 online resource (227 p.)
• Notes: Description based upon print version of record.

Dieses Open Access Buch befasst sich mit praktischen Fragestellungen datenreicher internationaler Verbund-Forschung. Die datenreiche Medizin spielt in Diagnostik und Therapie eine immer größere Rolle – gerade angesichts immer leistungsfähigerer algorithmischer Mustererkennung. Mithilfe wachsender Da...

Table of Contents

• Intro
• Inhaltsverzeichnis
• Einleitung
• Ethische Fragestellungen
• Big Data and the Threat to Moral Responsibility in Healthcare
• 1 Introduction
• 2 Agency and Responsibility Preliminaries
• 3 Responsibility Gaps and Data-Driven Technology
• 4 Rethinking Responsibility for Data-Driven Healthcare
• 5 Conclusion
• References
• Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwärtige Unvollständigkeit, mögliche Lösungswege und nächste Schritte
• 1 Einführung
• 2 Ist es notwendig, Datenschutz neu zu denken?
• 3 Konzeptionelle Knotenpunkte einer neuen Generation des Datenschutzes
• 3.1 Ein erweiterter Gegenstandsbereich?
• 3.2 Ein veränderter Schutzgegenstand?
• 3.3 Ein Paradigmenwechsel?
• 4 Spezifische Herausforderungen im Hinblick auf biomedizinische Forschung
• 4.1 Ausnahmenormen für die Forschung?
• 4.2 Informierte Einwilligung?
• 5 Fazit
• Literatur
• Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen
• 1 Einführung
• 2 Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung
• 3 „Learning Health Care" und Datenwissenschaft
• 3.1 Beispiel: Intensivmedizin und die MIMIC-Datenbank
• 4 Ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen
• 4.1 Forschung vs. Nicht-Forschung
• 4.2 Patienteneinwilligung und Forschungsausnahmen
• 4.2.1 Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO)
• 4.2.2 Datenwissenschaft im Gesundheitswesen und die Herausforderung der COVID-19-Pandemie
• Literatur
• Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten - Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen
• 1 Einleitung
• 2 Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
• 2.1 Sinn des Begriffs SeConts
• 2.2 Umfang des Begriffs SeConts: Studientypen
• 3 Nutzenpotenziale der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
• 4 Herausforderungen für die Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
• 5 Mögliche Risiken der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten für Patienten und weitere Stakeholder
• 5.1 Die Gefahr von Datenpannen
• 5.2 Risiken für Patienten
• 5.3 Risiken für weitere Stakeholder
• 6 Ausblick auf mögliche Maßnahmen zur Reduzierung der Risiken der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
• 6.1 Einschätzung der Höhe des Risikos für Patienten
• 6.2 Use and Access Committees
• 6.3 Aufklärung und Widerspruchsmöglichkeit
• 7 Resümee
• Literatur