Au Fil du Soin : : L'expérience des Personnes « démentes » Vivant Au Domicile de Leurs Proches et des Professionnel·le·s.

• Author: Rigaux, Natalie.
• Place / Publishing House: Brussels : : P.I.E. - Peter Lang SA Éditions Scientifiques Internationales,, 2022.; {copy}2022.
• Year of Publication: 2022
• Edition: 1st ed.
• Language: French
• Physical Description: 1 online resource (324 pages)

Par une enquête ethnographique menée pendant sept années au domicile de personnes «<U+0021><U+0023><U+0021>démentes », dans des centres de soin de jour et des collectifs où il s'élabore, l'ouvrage montre l'expérience du soin de ses différents protagonistes et les questions morales et politiques qui sont en jeu. Quelles conditions favorisent-elles un soin démocratique?.

Table of Contents

Cover -- Copyright Information -- Remerciements -- Table des matières -- Introduction -- La forme d'enquête : une ethnographie du soin donné et reçu -- La forme d'écriture : le récit en yin -- La quête d'un vocabulaire approprié -- L'originalité de l'ouvrage -- Ourdir les fils de l'enquête -- La première partie : un patchwork de récits ethnographiques -- PREMIÈRE PARTIE : UN PATCHWORK DE RÉCITS DE SOIN -- Chapitre premier Une femme de poigne -- 1. Première période : une démence incivile -- 1.1. Mme Levesque : une agentivité aux effets ambivalents -- 1.2. Mr Levesque : « J'étais au fond du tunnel » -- 1.3. L'expérience de l'aide-ménagère d'un déploiement professionnel -- Le point à propos de la première période : une démence incivile ? -- 2. Deuxième période : le lit médicalisé -- 2.1. Mr Levesque : « J'ai sauté sur l'occasion » -- 2.2. Et pour Mme Levesque ? -- La fin de la mobilité -- La question de l'alimentation -- L'expérience de la toilette -- Passer de bons moments ensemble -- Le renversement du rapport de force et l'ambivalence du soin -- 3. Le dernier acte : « Salut l'artiste » -- 3.1. L'expérience de Mme Levesque -- 3.2. L'expérience de Mr Levesque -- Chapitre deux L'aide conjuguée d'un homme de principe et d'une fille très maternelle -- 1. Autour de l'alimentation de Mme Cardinael -- La chronique de l'alimentation -- Le geste alimentaire, une métonymie du care -- A l'occasion d'un repas : le débat moral entre père et fille sur leur posture respective de care giver -- Une expérience aux multiples facettes -- 2. L'expérience de Mr Cardinael : « C'est une autre vie » -- Chapitre trois Une adaptation réussie -- 1. Mr Van Bol : faire du soin une expérience -- Pouvoir agir -- Pouvoir pâtir -- 2. Mme Van Bol : une expérience et une épreuve -- L'investissement du présent, le deuil à faire du passé -- Le plaisir du travail de soin et sa lourdeur.

L'équilibre à trouver entre responsabilité à l'égard de soi-même et d'autrui -- Se définir par le soin aux proches -- Chapitre quatre « On a toujours tout fait ensemble » -- 1. Une intensité et des modalités de soins non questionnées par ce que manifeste Mme Paquot -- 2. Mr Paquot : « ce que j'espère, c'est qu'on parte à deux » -- Les présupposés individualistes de l'expérience et de la sollicitude mis à jour par la dyade -- Un système d'agentivité complexe -- Chapitre cinq Le soin comme enquête -- 1. Les soins de kiné ou la « conquête de l'espace » -- 1.1. Les incertitudes de la situation telle que je la découvre -- 1.2. Les moyens mis en œuvre et leur valuation -- 1.3. Nouveaux moyens et résultats de l'enquête : des accomplissements qui génèrent l'enthousiasme -- Un nouveau moyen, le monte-escalier et ses conséquences -- Nouveaux résultats grâce aux taxis adaptés -- La mise au lit sans l'aide des infirmières : une avancée et ses ombres -- 1.4. Le soin comme enquête : un jugement pratique de valuation -- 1.5. Les rapports de domination entre protagonistes marqués par les effets conjugués de la classe, de la race, du sexe et de l'âge -- 2. Lauranne : un soin jaloux -- 3. Un hypothétique diagnostic -- Chapitre six Sur le marché non régulé des gardes -- 1. La configuration autour de Paquita -- 1.1. Quand Paquita est au centre du système -- « C'est même plus que mes filles » -- « Je n'ai pas pu m'occuper de ma mère » -- 1.2. Quand l'astre de Paquita pâlit -- « Quelque chose est cassé » -- « Je suis déjà trop impliquée » -- « Je n'aime pas quand tu es fâchée » -- Le système d'agentivité autour de Paquita -- 2. La configuration autour de Christine -- 3. La configuration autour de Sylvia -- La soumission de Mme Alvaro à un rapport de force débilitant -- Le maintien en vie au domicile comme fin en soi -- Peut-on parler d'une expérience du soin pour Sylvia ?.

D'une configuration à l'autre -- Dernier adieu -- Chapitre sept Six variations autour de l'aide sans cohabitation -- 1. Des proches à distance réelle et affective -- 1.1. Chez Mr Plissart : « Moi qui ai été directeur général… » -- 1.2. Chez Mr Bellens : l'aveugle et le paralytique -- Sophie, une première gouvernante -- L'institutionnalisation de Mme Amenez -- Avec sa belle-sœur : « J'ai repris la situation en main » -- 1.3. La gouvernante : une prise de pouvoir au féminin -- Conditions et conséquences de l'intervention d'une gouvernante -- 2. Des aidant·e·s improbables et suffisamment présent·e·s -- 2.1. Un fils aux manettes150 -- Un cercle vertueux entre les interventions de chaque protagoniste -- 2.2. Une amie, des voisin·e·s en aidant·e·s principaux·les -- Des ressources affectives, culturelles, spirituelles et matérielles pour soutenir l'aide -- Chapitre huit Une communauté de citoyen·ne·s159 -- 1. Une partie de pétanque -- 2. Des journées (multi-)culturelles -- Vers une communauté démocratique -- 3. Les après-midis de conte : une enquête à reprendre -- 4. En ville181 -- 4.1 Inspiré·e·s par la ville -- 4.2 Au contact des citadin·e·s -- Quelle « micropolitique des troubles » ? -- Conclusions de la première partie : Expérience du soin, expérience de la recherche -- 1. Le soin comme expérience197 -- 2. L'expérience de la recherche -- Des questions éthiques tout au long du processus de la recherche -- SECONDE PARTIE DES COLLECTIFS À DISTANCE DU SOIN -- Quelles conditions propices à l'expérience du soin sont- elles déjà apparues ? -- Qui prend soin ? -- Distribution des actes entre les protagonistes du soin :qui fait quoi ? -- Les manières de donner et de recevoir l'aide -- Chapitre neuf Les réunions de collectifs soignants -- 1. Une élaboration morale et politique à effet différé -- 1.1 Une perception ajustée.

1.1.1. Des récits reçus et coproduits par le collectif216 -- 1.1.2. Des exercices d'imagination morale -- 1.2. Une perception sensible -- Les ressources pour bien vivre avec sa sensibilité : capital émotionnel et/ou mobilisation du collectif ? -- 1.3. Une perception rarement étendue aux conditions collectives du soin -- Une condition inexplicitée : la définition politique des métiers -- La voix du « on » -- 1.4. L'action comme moyen et comme fin de l'élaboration morale et politique -- 2. Les effets immédiats des réunions de collectifs soignants : participation et reconnaissance -- 3. Des dispositifs à valoriser et améliorer -- Chapitre dix Des ressources spirituelles -- 1. Lotus : au cœur des nouvelles formes de spiritualité -- 1.1. Le travail sur soi -- L'appui d'une communauté émotionnelle -- 1.2. Des ressources pour le soin à autrui -- 1.3. Conditions collectives et politiques -- 1.4. Qui accède aux ressources proposées ? -- Comparaison avec les réunions de collectifs soignants -- 2. Une autre technique psycho-spirituelle : la sophrologie pour des proches de malades -- 3. Avec une équipe de « visiteurs de malades » au sein de l'Église catholique -- 3.1. Une diversité relative de profils croyants -- 3.2. Les ressources utilisées et mises à disposition -- 3.3. Conditions du soin mises au travail -- Chapitre onze Battant·e·s -- Le dispositif et le profil des participant·e·s -- 1. Une contribution restreinte des battant·e·s à la définition de l'objet du groupe -- 2. Quelles conditions favorables à l'expérience des personnes malades ont-elles été travaillées ? -- 2.1. Un travail sur les conditions collectives de la vie avec la maladie -- La « carte Alzheimer » -- L'écriture de textes par et pour les patient·e·s jeunes -- Une prise de parole publique -- Quelle démarche politique ?.

2.2. Un travail sur les conditions morales et micropolitiques des interactions entre les participant·e·s -- 2.2.1. Travailler la micropolitique des troubles -- 2.2.2. L'expression des difficultés des aidant·e·s, périlleuse pour la face des battant·e·s -- Un échange d'informations, entre autres sur l'usage des lois existantes -- 3. La contribution des battant·e·s, fonction des modalités de l'échange -- Une initiative remarquable, non sans présenter défis et limites -- Conclusions de la seconde partie : Vers une culture véritable du soin -- 1. Les conditions du soin élaborées dans les collectifs soignants et les lieux offrant des ressources spirituelles -- 2. Ressources et moyens disponibles dans les collectifs soignants et les lieux offrant des ressources spirituelles -- 2.1. Les moyens d'élaboration utilisés : récits et techniques psycho-spirituelles -- 2.2. Des ressources spirituelles et émotionnelles -- Limites de l'espace d'élaboration tenant à ses coordonnées -- 3. La prise en compte des conditions collectives du soin, au sein d'un espace d'élaboration aux autres coordonnées : le groupe des battant·e·s -- Vers une culture véritable -- Annexe -- Bibliographie -- Table des suppléments web.